Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια χρόνια αυτοάνοση φλεγμονώδης νόσος όπου το ανοσοποιητικό σύστημα παράγει αντισώματα τα οποία προσβάλλουν υγιείς ιστούς και όργανα. Το 90% των ασθενών είναι γυναίκες ηλικίας 15-45 ετών.
Η Μαρία Κωνσταντινίδου διαγνώστηκε με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο σε ηλικία 43 ετών. Η διάγνωση την βρήκε εντελώς απροετοίμαστη και στην πιο παραγωγική περίοδο της ζωής της.
Η συμφιλίωση με την επίπονη νόσο και η συμμόρφωση στην φαρμακευτική αγωγή την βοήθησαν να απαλλαχθεί από τις αρνητικές σκέψεις και να αντιμετωπίσει την ζωή και το μέλλον με θάρρος και αισιοδοξία.
«Ζω με τον Λύκο σχεδόν είκοσι χρόνια πια. Τα πρώτα σημάδια της νόσου εμφανίστηκαν όταν ήμουν 43 ετών. Η φύση της νόσου είναι τέτοια που τα συμπτώματα ποικίλλουν και συχνά διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Στη δική μου περίπτωση, η νόσος εκδηλώθηκε με πόνους στις αρθρώσεις, μυϊκούς πόνους και ακραία κόπωση.
Παρά την εμφάνιση των συμπτωμάτων, δυστυχώς το αμέλησα και μάλιστα για μεγάλο χρονικό διάστημα. Απευθύνθηκα σε γιατρό όταν πια η κόπωση με κατέβαλε. Ομολογώ όμως πως, στην περίπτωση μου υπήρξα τυχερή γιατί η διάγνωσή ήρθε εύκολα και γρήγορα. Ο παθολόγος μου υποψιάστηκε πως ίσως πρόκειται για Λύκο, με έστειλε σε αιματολόγο κι αυτός με τη σειρά του σε ρευματολόγο που επιβεβαίωσε τη διάγνωση. Σύμφωνα με μια έρευνα που διάβασα πρόσφατα, οι άνθρωποι που νοσούν με Λύκο στην πλειοψηφία τους δεν λαμβάνουν σωστή διάγνωση, με τους περισσότερους απ’ τους μισούς να επισκέπτονται τέσσερις ή περισσότερους διαφορετικούς γιατρούς προκειμένου να μάθουν την τελική διάγνωση.
Όταν ο ρευματολόγος μου ανακοίνωσε πως πάσχω από μια αυτοανοσιακή διαταραχή που ονομάζεται Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος ξαφνιάστηκα καθώς δεν γνώριζα την ύπαρξη της νόσου. Το όνομα και μόνο με φόβισε. Η άγνοια δημιουργεί σύγχυση και ως εκ τούτου η αρχική μου αντίδραση ήταν αμυντική. Όταν όμως είσαι νέος οφείλεις να αντιδράσεις. Η ζωή είναι δώρο Θεού γι’ αυτό ο άνθρωπος δεν πρέπει να εγκαταλείπει.
Ο γιατρός όμως με καθησύχασε λέγοντας μου πως, αν και δεν υπάρχει θεραπεία, ακολουθώντας τις συμβουλές του μπορώ να έχω μια καλή ποιότητα ζωής. Για κάποιους ο Λύκος έχει μια ήπια εικόνα, ενώ για κάποιους άλλους η εικόνα είναι τόσο σοβαρή που μπορεί να θέσει σε κίνδυνο ακόμη και τη ζωή τους.
Συμφιλιώθηκα με τη νόσο σχεδόν αμέσως. Αποδέχτηκα τη νέα κατάσταση για να μπορέσω να συνεχίσω. Την επικοινώνησα στο περιβάλλον μου χωρίς ντροπή και σήμερα τολμώ να πω πως κάνω πια διάλογο με τον Λύκο μου καθώς είναι κι ο μόνος που γνωρίζει λεπτομερώς τους πόνους που μου έχει προκαλέσει.
Στα χρόνια που ακολούθησαν είδα την καθημερινότητα μου να αλλάζει. Για να επιβιώσω αναγκάστηκα να περάσω στην αντεπίθεση με την βοήθεια ειδικών. Προσπαθώ, χωρίς αυτό να είναι πάντα εφικτό, να συγκεντρώνω την προσοχή μου σε θετικά πράγματα της ζωής έτσι ώστε να μην ενδίδω στην αυτολύπηση. Ψάχνω διαρκώς τρόπους που θα με κάνουν να φροντίζω καλύτερα το σώμα μου και την ψυχή μου προκειμένου να έχω μια αξιοπρεπή ζωή χωρίς να επιβαρύνω τους γύρω μου.
Στην περίπτωση μου η πορεία της νόσου είναι πτωτική, αν και λειτουργικά είμαι σε άριστη κατάσταση. Αντιμετωπίζω διαρκώς πόνους και παραμορφωτική αρθρίτιδα στα χέρια, όμως δεν το βάζω κάτω. Η οικογένεια και οι φίλοι είναι πολύ υποστηρικτικοί. Η ενέργεια που μου μεταδίδουν τα εγγόνια μου επίσης είναι… Ενέργεια δυναμίτης! Ωστόσο υπάρχουν και μέρες δύσκολες, δεν θα το αρνηθώ. Το σημαντικότερο όλων είναι η θεραπευτική αγωγή που λαμβάνω επί σειρά ετών. Αγωγή που ουσιαστικά παντρεύτηκα εφ’ όρου ζωής.
Το πιο σημαντικό για μια νόσο με ευρύτατο κλινικό φάσμα όπως η συγκεκριμένη, είναι η ενημέρωση και η εκπαίδευση όσων αποτελούν το περιβάλλον ενός ασθενή, έτσι ώστε να υπάρχει κατανόηση σχετικά με τα προβλήματα που αυτή δημιουργεί. Για τους φροντιστές δεν είναι πάντα εύκολη η διαχείριση καθώς το άγχος μπορεί να προκαλέσει εντάσεις σε αυτόν που νοσεί. Γι’ αυτό και πιστεύω ακράδαντα πως οι εκστρατείες ενημέρωσης είναι απαραίτητες έτσι ώστε αυτοί που νοσούν να ενημερώνονται και να μην θέτουν σε κίνδυνο την ζωή τους. Είναι επίσης απαραίτητες γιατί επιστήμονες και ερευνητές μπορούν να μοιράζονται δημοσίως ότι νέο προκύπτει σχετικά με την θεραπεία της νόσου.
Για έναν και μοναδικό λόγο αποφάσισα να μοιραστώ την εμπειρία μου. Για να επικοινωνήσω πως καμιά νόσος δεν φέρει στίγμα. Όσοι νοσούν ας διώξουν την ντροπή κι ας είναι συνεπείς στην θεραπευτική τους αγωγή. Κατά τη γνώμη μου είναι ο μόνος τρόπος να απολαύσουν μια ποιοτική ζωή!».