Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος αποτελεί κληρονομική πάθηση του αίματος που κληρονομείται από τους γονείς στα παιδιά, κατά την οποία παράγεται παθολογική αιμοσφαιρίνη.
Ως αποτέλεσμα, τα ερυθρά αιμοσφαίρια από στρογγυλή μορφή παίρνουν τη μορφή δρεπανιού, ζουν λιγότερο χρόνο, συγκολλούνται μεταξύ τους και αποφράσουν τα μικρά αγγεία, δημιουργώντας επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις καθώς και άλλες επιπλοκές.
Υπολογίζεται ότι περίπου το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορέας παθολογικού γονιδίου αιμοσφαιρίνης, με περισσότερες από 500.000 γεννήσεις προσβεβλημένων παιδιών ετησίως. Το 70% εξ αυτών πάσχουν από δρεπανοκυτταρική διαταραχή, ενώ οι υπόλοιποι από θαλασσαιμικά σύνδρομα.
Υπολογίζεται ότι παγκοσμίως περισσότερα από 100.000.000 άτομα φέρουν το γονίδιο της Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περίπου 2.000 ασθενείς νοσούν με δρεπανοκυτταρική νόσο.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, που έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 19 Ιουνίου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥ.Π.ΠΑ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α.), δίνει χρήσιμες συμβουλές διαχείρισης της νόσου:
-Nα ενυδατώνομαι καλά σε καθημερινή βάση με νερό, φρέσκους χυμούς, αφεψήματα και ειδικά τους καλοκαιρινούς μήνες.
-Την προηγούμενη φορά που κατανάλωσα πολύ αλκοόλ είχα έντονους πόνους. Αυτή την φορά θα διασκεδάσω πίνοντας ένα ωραίο κοκτέιλ χωρίς αλκοόλ, μόνο με φρούτα.
-Οι φίλοι μου θέλουν να πάμε εκδρομή στο βουνό. Ανησυχώ ότι το υψόμετρο θα με ενοχλήσει. Καλύτερα να επιλέξουμε να διανυκτερεύσουμε σε μικρότερο υψόμετρο.
-Σήμερα δεν θα κολυμπήσω γιατί νιώθω κούραση.. Προφυλάσσομαι για να είμαι καλύτερα αύριο!!!
-Οι γιατροί μου έχουν απαγορεύσει τις καταδύσεις στην θάλασσα. Ο λόγος είναι ότι ο οργανισμός βρίσκεται αντιμέτωπος με την αυξημένη πίεση που υπάρχει, την υποξία, την σωματική κόπωση και την αφυδάτωση, έναν πραγματικά επικίνδυνο συνδυασμό.
-Η πολύ ζέστη και η υγρασία με ταλαιπωρούν ιδιαιτέρως. Μένω σπίτι αυτές τις μέρες. Ο κλιματισμός με βοηθάει ιδιαίτερα αυτές τις μέρες.
-Στην εφηβεία με ενημέρωσαν για την δυνατότητα εισαγωγής μου στην τριτοβάθμια εκπαίδευση με ευνοϊκές ρυθμίσεις λόγο της πάθησης μου και την απαλλαγή από την υποχρέωση στράτευσης που μπορεί να μου δημιουργούσε παραπάνω προβλήματα υγείας.
-Τώρα πρέπει να ρωτήσω και να μάθω τι ισχύει για την περίπτωση μου σε θέματα εύρεσης εργασίας, ασφαλιστικά, φορολογικά, συνταξιοδοτικά και άλλων παροχών που δικαιούμαι.
-Ο επαγγελματικός προσανατολισμός έχει ιδιαίτερη σημασία για εμάς. Για αυτό έχω ανάγκη από μια εργασία που πέρα από τις οικονομικές απολαβές, θα με γεμίζει και θα με παρακινεί να ξεπερνάω την σωματική και ψυχική μου κούραση χωρίς να επιβαρύνω την υγεία μου.
-Καλώς ήρθες φθινόπωρο! Εποχή εμβολιασμών!
-Αύριο έχω ραντεβού με τον γιατρό μου για τον τακτικό έλεγχό μου!
-Χθες στη διάρκεια της αφαιμαξο-μετάγγισής μου είχα μια πολύ ενδιαφέρουσα συζήτηση με έναν συμπάσχοντα. Τελικά πέρασε πιο ευχάριστα έτσι η ώρα.
-Ντύνομαι καλά όταν έχει πολύ κρύο γιατί έτσι προφυλάσσομαι αλλά και μπορώ να αφαιρέσω κάτι αν όντως ζεσταίνομαι.
-Οι φίλοι μου καμιά φορά αστειευόμενοι με αποκαλούν “Κατακουζηνό”, τον γνωστό μικροβιοφοβικό χαρακτήρα της Ελληνικής τηλεόρασης. Διασκεδάζω και εγώ με το πείραγμα τους, έτσι κι αλλιώς στην COVID-19 εποχή είναι μια καλή συνήθεια η απολύμανση και η καθαριότητα των χεριών.
-Όταν πονάω μπορεί να με ωφελήσει ένα απαλό μασάζ! Με κάνει και ηρεμώ!
-Πολύ συχνά χρησιμοποιώ τεχνικές χαλάρωσης όπως βαθιές εισπνοές και εκπνοές, θεραπευτικό οραματισμό, απλές ασκήσεις γιόγκα, περπάτημα στη φύση κ.λπ. που με ηρεμούν, με κινητοποιούν, αυξάνουν τα επίπεδα ενέργειάς μου, μειώνουν τις ορμόνες του στρες και αυξάνουν την κυκλοφορία του αίματος.
-Όταν πονάω ένα ζεστό χαμομήλι ή ένα αφέψημα από χαλαρωτικά βότανα με βοηθούν να είμαι ήρεμος/η γιατί όσο είμαι ανήσυχος/η ο πόνος είναι πιο έντονος. Άλλοι συμπάσχοντες χρησιμοποιούν ζεστά επιθέματα και κάποιες χαλαρωτικές ασκήσεις αναπνοής.
-Όταν πονάω έντονα φροντίζω να έχω την κατάλληλη αναλγητική αγωγή στο σπίτι μου και σε περίπτωση που ο πόνος δεν υποχωρεί επικοινωνώ με τον γιατρό μου και φροντίζω να πάω στο νοσοκομείο εγκαίρως.
-Όταν έχω δύσπνοια, έντονη κόπωση ή πρωτόγνωρα για εμένα ενοχλήματα επικοινωνώ με τον γιατρό μου.
-Όταν πονάω με βοηθάει να απασχολούμαι με μια ευχάριστη δραστηριότητα (βλέπω μια ταινία, ακούω χαλαρωτική μουσική, κλπ). Έτσι, ξεχνάω έστω για λίγο τον πόνο.
-Όταν νιώθω ότι ξεκινάει πόνος παίρνω ένα γεμάτο κουταλάκι του γλυκού λ-γλουταμίνης σε σκόνη διαλυμένο σε ένα ποτήρι νερό, το πρωί και ένα το απόγευμα, γιατί έχω παρατηρήσει ότι βοηθάει στις επίπονες κρίσεις και μου δίνει ενέργεια.
-Ένας συμπάσχοντας λαμβάνει υδροξυουρία και πλέον δεν πονάει. Θα ρωτήσω τον γιατρό μου για τη μέθοδο αυτή.
-Τώρα στην εγκυμοσύνη η συνεργασία των αιματολόγων και του γυναικολόγου μου είναι απαραίτητη για να πάνε όλα καλά για εμένα και βέβαια για το μωράκι μου.
-Κρατάω προσωπικό αρχείο με εξετάσεις, νοσηλείες, τα φάρμακα που παίρνω και τις όποιες ιατρικές πράξεις μου έχουν γίνει. Είναι πολύτιμη βοήθεια για τον κάθε γιατρό που δεν έχει άμεση πρόσβαση στον ιατρικό μου φάκελο από εκεί που παρακολουθούμαι.
-Για την φροντίδα και την οργάνωση της τακτικής παρακολούθηση μου επιλέγω μια οργανωμένη Μονάδα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου που βρίσκεται σε σύνδεση με κάποιο Γενικό Νοσοκομείο. Τέτοιες υπάρχουν στην Αθήνα αλλά και σε άλλες πόλεις.
-Δεν ξεχνώ να ενημερώνομαι από το σύλλογο μας για τις εξελίξεις που έχουν σχέση με την νόσο, τις νέες θεραπείες, τα ευεργετήματα που δίνονται, αλλά και την καθημερινότητα μας.
-Όσο μεγαλώνω και μαθαίνω να αποδέχομαι και να αγαπώ τον εαυτό μου και τη νόσο νιώθω πιο έντονη την ανάγκη να με φροντίσω. Πλέον δεν της πάω κόντρα, αλλά την αγκαλιάζω. Η αγάπη θεραπεύει. Και πρώτα από όλα η αγάπη που έχουμε εμείς για τον ίδιο μας τον εαυτό!
-Κάποια στιγμή ίσως να βρεθώ σε άσχημη ψυχολογική κατάσταση. Τότε το καλύτερο είναι να ζητήσω την βοήθεια ενός επαγγελματία ψυχικής υγείας. Επιπλέον, οι διάφορες ψυχοθεραπευτικές προσεγγίσεις μπορεί να με βοηθήσουν να διαχειριστώ καλύτερα και πιο αποτελεσματικά τα αρνητικά μου συναισθήματα (φόβοι, άγχος κλπ), τις δρεπανοκυτταρικές κρίσεις και την καθημερινότητά μου.
-Επιλέγω να ζω μια ζωή χωρίς φόβο και άγχος, γιατί αυτά εξασθενούν το ανοσοποιητικό μου σύστημα και μπορούν να προκαλέσουν επιπλέον ασθένειες στο σώμα μου.
-Με την στήριξη της οικογένειας και των φίλων μου, στις καλές και τις άσχημες μέρες μου προχωρώ πέρα από τα εμπόδια της νόσου και βγάζω σε αυτούς τον καλύτερο εαυτό μου.