Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
Με ύψος 2,16μ. η 26χρονη Rumeysa Gelgi από την Τουρκία κατέχει από το 2022 το παγκόσμιο ρεκόρ Γκίνες «ως η ψηλότερη εν ζωή γυναίκα στον κόσμο».
Η Rumeysa γεννήθηκε με το σύνδρομο Weaver, που προκαλείται από μια εξαιρετικά σπάνια γενετική μετάλλαξη που οδηγεί σε επιταχυνόμενη υπερανάπτυξη. Η πάθηση αυτή χαρακτηρίζεται από ασυνήθιστα γρήγορη ανάπτυξη των οστών, ασυνήθιστη κρανιοεγκεφαλική εμφάνιση (μακροκεφαλία) ή δυσμορφία προσώπου, περιορισμένη κινητικότητα των αρθρώσεων, αστάθεια κατά το περπάτημα, δυσκολία στην ομιλία και την άρθρωση, περιστασιακή δυσκολία στην κατάποση ή στην αναπνοή. Πρόκειται για μια σπάνια πάθηση από την οποία πάσχουν μόνο 50 άνθρωποι σε όλον τον κόσμο.
Τις περισσότερες φορές η νεαρή γυναίκα χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο για τις μετακινήσεις της, αλλά μπορεί επίσης να μετακινείται για σύντομα χρονικά διαστήματα με τη βοήθεια περιπατητή. Λόγω της σκολίωσης και της υπερβολικής πίεσης που ασκείται στην πλάτη της μπορεί να παραμένει όρθια ή καθιστή μόνο για 2 – 3 ώρες και στη συνέχεια πρέπει να ξαπλώνει για να ξεκουράζεται η πλάτη της και για να μην αισθάνεται πόνο.
«Πρόκειται για μια γυναίκα με αδάμαστο πνεύμα και υπερηφάνεια, μια γυναίκα που αποτελεί έμπνευση για όλους» δήλωσε για εκείνη ο διευθυντής των ρεκόρ Γκίνες Craig Glenday. Πράγματι, η Rumeysa Gelgi δεν αρκείται στο να κοιτάζει τον κόσμο «από ψηλά». Μέσα από μια ειδική πλατφόρμα που έχει δημιουργήσει, ενθαρρύνει και εμπνέει άτομα που πάσχουν με σπάνιες παθήσεις ή άλλα σοβαρά προβλήματα υγείας να δουν την φωτεινή πλευρά της ζωής και να πιστέψουν ότι, παρά τα εμπόδια που δημιουργεί μια ασθένεια, όλα είναι δυνατά στην ζωή. Ένα μοναδικό μάθημα ζωής από μια πραγματικά ξεχωριστή γυναίκα… Μια ενδιαφέρουσα συνέντευξη αποκλειστικά στο DailyPharmaNews.
«Το ύψος μου δεν με κάνει να νιώθω διαφορετική αλλά μοναδική»
«Γεννήθηκα με το σύνδρομο Weaver, μια εξαιρετικά σπάνια γενετική μετάλλαξη που οδηγεί σε γρήγορη και ανεξέλεγκτη ανάπτυξη. Μέχρι αυτή τη στιγμή, τα αίτια του συνδρόμου από το οποίο πάσχω παραμένουν άγνωστα.
Η ταχύτατη ανάπτυξη μου έγινε φανερή ήδη κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Στις 34 εβδομάδες ζύγιζα 5,9 κιλά και είχα ύψος 59 εκατοστά. Στα έξι μου χρόνια είχα ήδη ύψος περίπου 1,73.Η ανεξέλεγκτη επιτάχυνση στην ανάπτυξη μου δεν σταμάτησε καθόλου κατά την παιδική μου ηλικία, γεγονός που μου δημιούργησε σημαντικά προβλήματα υγείας.
Το μεγαλύτερο μέρος της παιδικής μου ηλικίας το πέρασα σε νοσοκομεία κάνοντας θεραπείες. Σε ηλικία ενός έτους χρειάστηκε να κάνω επέμβαση ανοιχτής καρδιάς λόγω συγγενούς καρδιοπάθειας. Στα 3 μου χρόνια έκανα επέμβαση ομφαλοκήλης. Στα 5 μου χρόνια χρειάστηκε να κάνω πέντε μήνες φυσιοθεραπείας για να μπορέσω να περπατήσω για πρώτη φορά, με τη βοήθεια ενός περιπατητή.
Από τα 6 μέχρι τα 9 μου χρόνια έπρεπε να παίρνω ειδική θεραπεία που θα «φρέναρε» την περαιτέρω αύξηση του ύψους μου, καθώς και άλλες θεραπείες για κάποιες παθήσεις που αντιμετώπιζα λόγω του συνδρόμου. Στα 17 μου χρειάστηκε να κάνω εγχείρηση για σκολίωση, λόγω της μεγάλης καμπυλότητας που είχα στην σπονδυλική στήλη. Πλέον δεν ψηλώνω άλλο και το μόνο που χρειάζεται είναι να κάνω τακτικά φυσιοθεραπείες για την μυϊκή ενδυνάμωση του σώματός μου.
Όλη αυτή η κατάσταση όπως καταλαβαίνετε δεν δημιουργούσε τις κατάλληλες προϋποθέσεις για μια φυσιολογική παιδική ζωή, όπως είχαν τα άλλα παιδιά της ηλικίας μου. Λόγω των σωματικών προβλημάτων δεν μπορούσα να πάω στο σχολείο και έτσι όλη η βασική εκπαίδευση που έλαβα έγινε κατ’ οίκον και διαδικτυακά. Ήμουν τυχερή γιατί είχα σπουδαίους δασκάλους, οι οποίοι έρχονταν στο σπίτι μου κάθε μέρα. Η εκπαίδευσή που έλαβα ήταν πολύ καλή και είμαι ευγνώμων γι’ αυτό.
Υπήρχαν δυστυχώς στιγμές όταν ήμουν μικρή που δεχόμουν bullying και αυτό ήταν κάτι που με στεναχωρούσε. Μεγαλώνοντας όμως κατάλαβα ότι το πρόβλημα δεν είχε να κάνει με εμένα αλλά με το πώς με βλέπουν οι άλλοι. Σταμάτησα να στεναχωριέμαι όταν συνειδητοποίησα πως όλα έχουν να κάνουν με την οπτική γωνία που ο κάθε άνθρωπος βλέπει τα πράγματα. Στην αλλαγή σκέψης μου με βοήθησε καθοριστικά η οικογένειά μου, που είναι και το μεγαλύτερο στήριγμα στη ζωή μου. Οι γονείς μου με βοήθησαν από πολύ νωρίς να βλέπω το υπερβολικό ύψος μου όχι ως ασθένεια αλλά ως ένα ασυνήθιστο χαρακτηριστικό που με έκανε μοναδική.
«Η μοναδικότητά σου είναι που σε κάνει ξεχωριστό»
Έμαθα να μην αισθάνομαι διαφορετική αλλά μοναδική. Κάθε μειονέκτημα στην ζωή μπορεί να μετατραπεί σε πλεονέκτημα. Και αυτό μπορεί να το πετύχει κάθε άνθρωπος. Το μόνο που χρειάζεται είναι να αποδεχθείς τον εαυτό σου όπως είναι και να κάνεις ότι καλύτερο μπορείς με αυτά που διαθέτεις. Η μοναδικότητά σου είναι που σε κάνει ξεχωριστό. Το γεγονός ότι γεννήθηκα με ένα σπάνιο σύνδρομο το μετέτρεψα σε κάτι θετικό, σε κάτι που να είναι προς όφελός μου, φτάνοντας μάλιστα στο σημείο να καταγράψω, λόγω του ύψους μου, παγκόσμιο ρεκόρ Γκίνες, ως η ψηλότερη εν ζωή γυναίκα στον κόσμο. Και δεν ήταν το πρώτο παγκόσμιο ρεκόρ που κατέκτησα. Ήδη από το 2014 κατείχα το παγκόσμιο ρεκόρ Γκίνες ως η ψηλότερη έφηβη στον κόσμο, ενώ από το 2021 κατέχω και το παγκόσμιο ρεκόρ για τα μεγαλύτερα χέρια, τα μακρύτερα δάχτυλα και τη μακρύτερη πλάτη.
Οι διακρίσεις αυτές άνοιξαν για μένα έναν νέο κόσμο μπροστά μου, αφού πλέον μοιράζομαι την ιστορία μου και τις εμπειρίες μου με ανθρώπους από όλον τον κόσμο, με σκοπό να ενημερώσω, να ευαισθητοποιήσω και κυρίως να στηρίξω και να εμπνεύσω ανθρώπους που αντιμετωπίζουν κάποιο σωματικό πρόβλημα που δεν τους επιτρέπει να προχωρήσουν στην ζωή τους. Το να μπορώ να συνεισφέρω στους άλλους με κάνει πολύ περήφανη και αποτελεί ένα ισχυρό κίνητρο που με βοηθάει να πηγαίνω μπροστά στην ζωή μου.
Έχω πολλά σχέδια για το μέλλον. Αυτό που θέλω πολύ είναι να εξελιχθώ στο επάγγελμά μου. Είμαι προγραμματίστρια λογισμικού και αυτή τη στιγμή εργάζομαι ως ελεύθερος επαγγελματίας. Μεταξύ των επαγγελματικών πιστοποιήσεων που έχω λάβει, πρόσφατα έλαβα πιστοποίηση και από το Πανεπιστήμιο του Χάρβαντ. Προσπαθώ να γίνομαι όσο το δυνατόν καλύτερη σε αυτό που κάνω.
Το Νοέμβριο ταξίδεψα για πρώτη φορά εκτός Τουρκίας, πηγαίνοντας αεροπορικώς στην Αμερική. Αγαπώ πάρα πολύ τα ταξίδια όμως λόγω του ύψους μου και των ορθοπεδικών προβλημάτων που δεν μου επιτρέπουν να μένω καθιστή για πάνω από δύο ώρες, ήταν απαγορευτικό να ταξιδεύω με αεροπλάνο. Ήταν απαγορευτικό όμως και λόγω των κανονισμών που ισχύουν στις αεροπορικές εταιρείες. Η Turkish Airlines μπόρεσε να κάνει το μεγάλο μου όνειρό πραγματικότητα. Για να γίνει αυτό χρειάστηκε να αφαιρεθούν έξι οικονομικές θέσεις τις οποίες αντικατέστησαν με ένα ειδικό φορείο, στο οποίο παρέμεινα ξαπλωμένη τις 13 ώρες που διήρκεσε το ταξίδι. Η εμπειρία αυτού του ταξιδιού ήταν πραγματικά φανταστική και μου έδωσε απίστευτη χαρά!
Το ταξίδι στην Αμερική ήταν ένα όνειρο ζωής. Κατά την παραμονή μου εκεί είχα τη δυνατότητα να αξιολογήσω κάποιες επαγγελματικές ευκαιρίες και να εξετάσω την πιθανότητα μια μελλοντικής συνεργασίας. Είχα μάλιστα μια ενημερωτική συνάντηση σε μια από τις πιο γνωστές εταιρείες τεχνολογίας στον κόσμο, την Apple στη Silicon Valley. Είχα επίσης την χαρά να συναντηθώ με τους διοργανωτές των βραβείων Γκίνες αλλά και να επισκεφθώ συγγενικά μου πρόσωπα που ζουν χρόνια στις ΗΠΑ.
Αυτό που επιθυμώ όμως περισσότερο απ’ όλα στην ζωή μου είναι να είμαι χαρούμενη και ικανοποιημένη με αυτά που κάνω και κυρίως να μπορέσω να οικοδομήσω ένα όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητο και αυτόνομο μέλλον. Και μπορώ να σας πω ότι το έχω πετύχει σε μεγάλο βαθμό.
Τέλος, θα ήθελα να εκφράσω την μεγάλη μου θλίψη για όλη αυτή την απερίγραπτη καταστροφή που βιώνει ο τουρκικός λαός μετά τον φονικό σεισμό που μας χτύπησε. Και νιώθω την μεγάλη ανάγκη να ευχαριστήσω προσωπικά αλλά και εκ μέρους όλου του τουρκικού λαού τους Έλληνες για την συμπαράσταση και την αλληλεγγύη που μας έδειξαν, με πράξεις, μετά το χτύπημα του σεισμού.
Ο σεισμός δεν έγινε κοντά στην περιοχή που ζω, ούτε έχασα κάποιους δικούς μου ανθρώπους, όμως αυτό δεν μειώνει καθόλου τα συναισθήματα οδύνης που νιώθω. Είμαι συντετριμμένη με όλα όσα έχουν συμβεί στην χώρα μου και για τους χιλιάδες νεκρούς και τραυματίες του φονικού σεισμού. Όλοι μας στην Τουρκία προσπαθούμε να κάνουμε ότι μπορούμε για να βοηθήσουμε τους ανθρώπους που έχουν ανάγκη και θα το κάνουμε για όσο χρειαστεί».
Περισσότερες πληροφορίες για τη Rumeysa Gelgi: