Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας
Συνέντευξη στη Ρούλα Σκουρογιάννη
Κανένας δεν μπορεί να αμφισβητήσει ότι οι χρόνιοι ασθενείς ήρθαν αντιμέτωποι με περισσότερες προκλήσεις κατά την περίοδο της πανδημίας. Εκτός από το φόβο για την απειλή της υγείας τους από τον ιό, που είναι κοινός για όλους τους ανθρώπους, οι περιορισμοί που επιβλήθηκαν από την έναρξη της πανδημίας έως και σήμερα, προκαλούν μεγάλες δυσκολίες στη διαχείριση του νοσήματός τους, γεγονός που έχει επίπτωση στην υγεία τους και στον έλεγχο της πάθησής τους.
Τις δυσκολίες αυτές αλλά και την ανάγκη να διατηρήσουν οι χρονίως πάσχοντες την επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό τους, έστω και τηλεφωνικά, επισημαίνει στο DailyPharmaNews, η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, τονίζοντας ταυτόχρονα την ανάγκη έγκυρης ενημέρωσης ώστε να ελαχιστοποιηθεί ο φόβος απέναντι στον κορωνοϊό, αλλά και την υποχρέωση της Πολιτείας να λάβει μια δέσμη μέτρων τα οποία θα διευκολύνουν την καθημερινότητα των ασθενών και θα διασφαλίζουν την πρόσβαση τους σε όλες τις απαραίτητες υπηρεσίες ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.
- Ποιες δυσκολίες προκάλεσε η πανδημία στους ασθενείς με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα ως προς την πρόσβαση στις δομές υγείας, στα διαγνωστικά κέντρα για τις εξετάσεις παρακολούθησης της πάθησής τους, ακόμα και στις απαραίτητες επισκέψεις στο γιατρό τους;
Η πανδημία είναι μια πρωτόγνωρη συνθήκη για όλη την κοινωνία. Οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα, μεταξύ αυτών και οι ασθενείς με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, έρχονται αντιμέτωποι με περισσότερες προκλήσεις κατά την περίοδο της πανδημίας.
Όταν ξεκίνησε η πανδημία, υπήρξε κυρίως η αίσθηση του φόβου για το άγνωστο. Το αμέσως επόμενο διάστημα, εκτός των γνωστών περιορισμών που έχουν επιβληθεί για όλους, οι ασθενείς ήρθαν αντιμέτωποι και με περιορισμούς που σχετίζονταν με την υγεία τους και τη διαχείριση του νοσήματός τους.
Για παράδειγμα, υπήρξε αναστολή λειτουργίας των τακτικών εξωτερικών ιατρείων στα νοσοκομεία, πραγματοποίηση κυρίως επειγουσών εξετάσεων στα νοσοκομεία, μείωση των τακτικών χειρουργείων κ.α. που σχετίζονται με το σύστημα υγείας.
Επιπλέον, υπάρχουν ακόμα και ασθενείς που διστάζουν να επισκεφθούν τον θεράποντα ιατρό τους ή το νοσοκομείο από φόβο να μην εκτεθούν στον κορωνοϊό.
Όλα αυτά έχουν σαφώς αντίκτυπο στην παρακολούθηση και διαχείριση του νοσήματος και διαταράσσουν τη ρουτίνα ενός ασθενή.
- Από ότι καταλαβαίνουμε, η πανδημία έχει προκαλέσει ιδιαίτερα κρίσιμη κατάσταση για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ. Πώς αντιμετωπίζετε τις προκλήσεις αυτές;
Ο κάθε ασθενής, προσπαθεί να βρει τους δικούς του τρόπους να αντεπεξέλθει στις προκλήσεις που δημιουργήθηκαν από την πανδημία. Οι προκλήσεις, σε μεγάλο βαθμό, είναι κοινές για όλους τους ασθενείς, αλλά υπάρχουν και προκλήσεις που διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή. Η ρουτίνα ενός ασθενή σχετικά με την παρακολούθηση και διαχείριση του νοσήματος του είναι η επίσκεψη στον θεράποντα ιατρό, η πραγματοποίηση των αναγκαίων εξετάσεων και η λήψη της φαρμακευτικής αγωγής (η φαρμακευτική αγωγή σε αρκετές περιπτώσεις λαμβάνεται σε νοσοκομείο). Συνεπώς, ένας ασθενής προσπαθεί να βρει τρόπο να διατηρήσει την επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό, πράγμα που εκτός από τις επισκέψεις πλέον εμπεριέχει και τηλεφωνική ή/και απομακρυσμένη παρακολούθηση.
Επιπλέον, σημαντικό είναι να βρεθεί ο τρόπος να γίνουν όλες οι απαραίτητες επισκέψεις, εξετάσεις και θεραπείες λαμβάνοντας όλα τα απαραίτητα μέτρα για την ελαχιστοποίηση της έκθεσης στον κορωνοϊό.
Σε αυτό το σημείο, να σημειώσω πως για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ και ιδιαίτερα αυτούς που λαμβάνουμε ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, η καραντίνα θυμίζει σε κάποιο βαθμό τις περιόδους που χρειάζεται να μένουμε σπίτι λόγω της υγείας μας.
- Πόσο βοηθητική είναι όλο αυτό το διάστημα η επικοινωνία με το γιατρό σας; Ποιες ιδιαίτερες συστάσεις γίνονται από τους θεράποντες για την αποφυγή της μόλυνσης από το SARS-COV-2;
Η συμβολή της γιατρού μας, αλλά και της επιστημονικής κοινότητας εν γένει, υπήρξε καθοριστική τόσο για την έγκυρη ενημέρωση όσο και για να ελαχιστοποιήσει τον φόβο απέναντι στον κορωνοϊό, παρέχοντας μας παράλληλα και τις απαραίτητες συστάσεις για τα μέτρα που έπρεπε να ακολουθήσω για να ελαχιστοποιήσω την πιθανότητα μόλυνσης από τον κορωνοϊό. Από την αρχή κιόλας της πανδημίας, μας έδωσαν άμεσα σαφείς οδηγίες για το τι έπρεπε να ακολουθήσουμε, τι έπρεπε να κάνουμε και τι έπρεπε να προσέχουμε.
- Τι θα έπρεπε να έχει κάνει η πολιτεία (έστω μετά το πρώτο ξέσπασμα και την έκπληξη που προκάλεσε) για να συνδράμει τις ευάλωτες ομάδες ασθενών;
Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που βρίσκονται σε ανοσοκαταστολή αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο νόσησης από COVID-19. Όλοι οι ανοσοκατεσταλμένοι ασθενείς, είτε μιλάμε για εργαζόμενους είτε για μαθητές-φοιτητές, θα έπρεπε να προστατευθούν γρήγορα. Δυστυχώς, τόσο και για τους εργαζόμενους όσο και για τους μαθητές, οι σχετικές αποφάσεις καθυστέρησαν. Επιπλέον, ακόμα και σήμερα, ειδική άδεια απουσίας δικαιούνται μόνο ασθενείς που λαμβάνουν δύο ή περισσότερα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, πράγμα που αποκλείει δυστυχώς μια μερίδα ασθενών. Κι αυτό είναι μόνο ένα παράδειγμα.
Η πολιτεία οφείλει να λάβει όλα τα μέτρα που θα βοηθήσουν τους ασθενείς που βρίσκονται σε αυξημένο κίνδυνο να παραμείνουν το δυνατόν ασφαλείς. Επιπλέον, θα πρέπει να λάβει μια δέσμη μέτρων τα οποία θα διευκολύνουν την καθημερινότητα των ασθενών και θα διασφαλίζουν την πρόσβαση τους σε όλες τις απαραίτητες υπηρεσίες ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.
Η πολιτεία οφείλει να ακούει και να αφουγκράζεται τους ασθενείς και εν γένει τους πολίτες.
- Τι θα συμβουλεύατε τους συνασθενείς σας;
Αρχικά υπομονή, γιατί η περίοδος αποδεικνύεται ένας μακρύς μαραθώνιος.
Να επιλέγουν με προσοχή τις πηγές από τις οποίες λαμβάνουν ενημέρωση για θέματα υγείας και να συμβουλεύονται πάντα τον θεράποντα ιατρό τους. Να μην παραλείπουν να κάνουν τις απαραίτητες εξετάσεις και επισκέψεις στον γιατρό τους και να μην διακόπτουν την φαρμακευτική τους αγωγή. Και τέλος, να λαμβάνουν όλα τα μέτρα που συστήνονται ώστε να αποφύγουν τον κίνδυνο μόλυνσης από τον κορωνοϊό.