Ποια είναι τα βασικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές;
Γράφει ο Δρ Γεώργιος Στ. Βλάχος, Νευρολόγος, Διδάκτωρ & αριστούχος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Επιστημονικός Συνεργάτης Ειδικού Ιατρείου Νοητικών Διαταραχών της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών (Αιγινήτειο Νοσοκομείο)
Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι το συχνότερο αίτιο άνοιας· σε αυτήν οφείλεται το 80% των περιπτώσεων στη χώρα μας. Ο όρος άνοια υποδηλώνει την αργή και προοδευτική, συνήθως, έκπτωση των νοητικών λειτουργιών του ατόμου. Αν και η διαταραχή της μνήμης είναι αυτή που κατά κανόνα εντυπωσιάζει το περιβάλλον του ασθενούς, ειδικά στα αρχικά στάδια της νόσου Αλτσχάιμερ, στην πορεία αναμένεται να επηρεαστούν ακόμη ο προσανατολισμός, η συγκέντρωση, η ομιλία και η κρίση. Ενδέχεται επίσης ο ασθενής να εμφανίσει αλλαγές στη συμπεριφορά του, που μπορεί να κυμαίνονται από αδιαφορία, ανορεξία, τάση να περνά την ημέρα του στο κρεβάτι και άρνηση εξόδου από το σπίτι, μέχρι καχυποψία, λεκτική/σωματική επιθετικότητα, αϋπνία, άρνηση λήψης της τροφής ή της φαρμακευτικής αγωγής του και τάση συνεχούς περιπλάνησης στο σπίτι ή εκτός.
Από την αδρή αυτή περιγραφή των πιθανών συμπτωμάτων γίνεται αμέσως φανερό ότι η νόσος Αλτσχάιμερ δεν είναι απλώς μια σωματική νόσος στην οποία δυσλειτουργεί ένα όργανο του ανθρώπινου οργανισμού· είναι μια κατάσταση που αποδομεί την ίδια την προσωπικότητα του ασθενούς. Ο πάσχων ενδέχεται να παρουσιάσει συμπεριφορές που δεν τον χαρακτήριζαν και να έρθει σε διένεξη με τα αγαπημένα του πρόσωπα, που μπορεί να μην τα αναγνωρίζει καν· ο δε συνδυασμός πτωχής μνήμης και κρίσης τον εκθέτει σε κινδύνους: μπορεί να ξεχάσει αναμμένο το μάτι της κουζίνας, να χρησιμοποιήσει με λάθος τρόπο εργαλεία και να τραυματιστεί, να βγει στο δρόμο και να χαθεί, να πέσει θύμα επιτηδείων κτλ. Στο τελικό στάδιο, όταν τα νοητικά προβλήματα έχουν οδηγήσει σε γενικότερη διαταραχή της κινητικότητας και των βασικών λειτουργιών και άλλων συστημάτων, οι οικείοι του έρχονται αντιμέτωποι με συνθήκες που απειλούν την αξιοπρέπεια του αγαπημένου προσώπου.
Βλέπουμε λοιπόν ότι η φροντίδα του ασθενούς με νόσο Αλτσχάιμερ, είτε από συγγενικό πρόσωπο είτε από επαγγελματία φροντιστή, είναι πολλαπλώς δύσκολο εγχείρημα, καθώς:
- Πρόκειται για σωματικά εξαντλητική 24ωρη απασχόληση, καθώς από ένα σημείο και μετά ο ασθενής χρειάζεται συνεχή επίβλεψη και μπορεί το ωράριο ύπνου του να μην ταυτίζεται με αυτό των υπολοίπων ενοίκων του σπιτιού·
- Οδηγεί σε οικονομική δυσπραγία την οικογένεια, καθώς στο κόστος για την απασχόληση επαγγελματία φροντιστή ή τη διαμονή του ασθενούς σε κατάλληλη δομή φροντίδας επιπροστίθενται ποικίλα ιατρικά και φαρμακευτικά έξοδα, που μόνο εν μέρει μπορούν να καλυφθούν από το κρατικό σύστημα περίθαλψης·
- Ο ασθενής ενδέχεται να μη συνεργάζεται, να μην αναγνωρίζει τα οικεία πρόσωπα, να είναι καχύποπτος και να αρνείται τη σίτιση και τη φροντίδα του ή τη λήψη των φαρμάκων του. Αυτό καθιστά τη φροντίδα του ιδιαιτέρως επιβαρυντική και ψυχικά, ειδικά αν ο φροντιστής είναι μέλος της οικογένειας. Παράλληλα, το ότι ο ασθενής έχει μειωμένη κρίση δεν σημαίνει ότι πρέπει να του αποστερήσουμε τα βασικά ανθρώπινα δικαιώματα. Με άλλα λόγια, το ότι έχει άνοια και δεν μπορεί να παίρνει πλέον τις σωστότερες αποφάσεις δεν σημαίνει ότι ο φροντιστής μπορεί να τον αγνοεί πλήρως, αλλά πρέπει με υπομονή και αληθινό ενδιαφέρον να προσπαθεί να υποδεικνύει ευγενικά τα λάθη και, αν αυτό δεν είναι εφικτό, να εκτρέπει τη συζήτηση σε κάτι που μπορεί ο ασθενής να διαχειριστεί. Και αυτό χρειάζεται να γίνεται 24 ώρες το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα.
Από όλα τα παραπάνω, εξάγεται το συμπέρασμα ότι το φορτίο της νόσου Αλτσχάιμερ είναι ιδιαίτερα υψηλό, όχι μόνο για τον ίδιο τον ασθενή, αλλά και για τον φροντιστή, ο οποίος καταπονείται σωματικά και ψυχικά και συχνά πρέπει, αν δεν είναι επαγγελματίας αλλά συγγενικό πρόσωπο, να παραιτηθεί από την εργασία του και να αλλάξει όλη τη ζωή του προκειμένου να φροντίσει τον ασθενή. Γι’ αυτό και έχει ειπωθεί ότι για κάθε περίπτωση άνοιας από την κοινωνία αποσύρονται τουλάχιστον δύο άτομα. Οι φροντιστές πολύ συχνά υποφέρουν από κατάθλιψη και άγχος και χρειάζονται στήριξη από επαγγελματία της ψυχικής υγείας. Είναι ουσιώδες η πρόνοια του συστήματος υγείας για τους πάσχοντες από άνοια να περιλαμβάνει προβλέψεις και για τη διαχείριση της επιβάρυνσης των φροντιστών, μέρος των οποίων πρέπει να είναι η παροχή ψυχολογικής και υλικής υποστήριξης.