Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS ανακοινώνει την έναρξη της εθνικής καμπάνιας ενημέρωσης με τίτλο «Μιλάμε για την SMA… Πλέον Ξέρεις», η οποία θα υλοποιηθεί τον Φεβρουάριο 2026, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου).
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – Spinal Muscular Atrophy (SMA) αποτελεί ένα από τα συχνά σπάνια κληρονομούμενα νοσήματα, με επίπτωση περίπου 1 ανά 12.000 γεννήσεις και συχνότητα φορέων 1 ανά 40 άτομα. Εκτιμάται ότι στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου οκτώ παιδιά με SMA ετησίως.
Η καμπάνια περιλαμβάνει ενημερωτικό βίντεο με πρωταγωνιστές, άτομα που ζουν με SMA και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα. Το υλικό θα προβληθεί σε τηλεοπτικά μέσα εθνικής και τοπικής εμβέλειας, καθώς και σε ψηφιακές πλατφόρμες.
Παρότι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) αποτελεί σοβαρό και σπάνιο νευρομυϊκό νόσημα, η σημαντική πρόοδος της ιατρικής έρευνας τα τελευταία χρόνια έχει οδηγήσει στη διάθεση καινοτόμων νοσοτροποποιητικών θεραπειών, προσφέροντας ουσιαστικές δυνατότητες βελτίωσης της πρόγνωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η έγκαιρη χορήγηση των θεραπειών αυτών, ακόμη και πριν από την εμφάνιση συμπτωμάτων, μπορεί να μεταβάλει καθοριστικά την πορεία της νόσου.
Στόχος της καμπάνιας είναι η ενημέρωση του κοινού για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), η ανάδειξη της καθημερινότητας των ατόμων που ζουν με τη νόσο, καθώς και η ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές και ολιστική υποστήριξη, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Η καμπάνια υλοποιείται με την πολύτιμη υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών Roche Hellas, Novartis Hellas και GENESIS PHARMA, τις οποίες ευχαριστούμε θερμά για τη συμβολή τους στην προώθηση της ενημέρωσης γύρω από τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, η πρωτοβουλία τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας.