Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι παθήσεις της καρδιάς που προέρχονται από προβλήματα τα οποία εμφανίζονται κατά τη φυσιολογική πορεία της εμβρυογένεσης. Προσβάλλουν περίπου το 1% των νεογνών και είναι η πιο συχνή αιτία θανάτου κατά το πρώτο έτος ζωής.
Με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες εξέδωσε ανακοίνωση με την οποία, μεταξύ άλλων, διεκδικεί:
•Ελεύθερη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.
•Κοινωνική και επαγγελματική αποκατάσταση.
•Αξιόπιστο και λειτουργικό κράτος πρόνοιας.
•Υπεύθυνη ενημέρωση και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.
•Στελέχωση και επέκταση των υπαρχόντων κέντρων αντιμετώπισης των συγγενών καρδιοπαθειών.
•Θεσμική κατοχύρωση του χώρου και εκπροσώπηση σε κάθε επίπεδο.
Τι αναφέρει η ανακοίνωση του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες
«Με τη θεαματική εξέλιξη της επιστήμης και κυρίως της καρδιοχειρουργικής και της επεμβατικής καρδιολογίας, κατά τις τελευταίες δεκαετίες το ποσοστό επιβίωσης για τους ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες, με τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση υπερβαίνει πλέον το 90%, ενώ οι ασθενείς κατά κανόνα ζουν μία απόλυτα φυσιολογική ζωή. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι ενήλικοι ασθενείς σήμερα να ξεπερνούν αριθμητικά τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες κάτι που ιστορικά δεν έχει προηγούμενο. Μόνον στη χώρα μας σήμερα οι ασθενείς υπολογίζεται ότι σε ολόκληρο το ηλικιακό φάσμα κυμαίνονται μεταξύ 40.000 και 50.000, ενώ αντίστοιχα είναι τα αριθμητικά δεδομένα και διεθνώς.
Ωστόσο, είναι επιτακτική η ανάγκη συνεχούς και συστηματικής παρακολούθησης όλων των ασθενών, σε κάθε φάση της ζωής τους, και μάλιστα σε εξειδικευμένα κέντρα και από έμπειρους επιστήμονες. Αυτό προϋποθέτει διαρκή και αξιόπιστη ενημέρωση αλλά και εγρήγορση των ίδιων των πασχόντων και των οικογενειών τους.
Πέρα από τη διάσταση που μόλις περιγράψαμε και που είναι ταυτόχρονα συμβολική αλλά και ουσιαστική, η αυριανή Ημέρα αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους μας αγαπούν και νοιάζονται για μας και αυτό γιατί νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη σε όλες της τις διαστάσεις. Τα βιωματικό σύνθημα το οποίο και υιοθετήσαμε είναι εξαιρετικά εύγλωττο και πολυδιάστατο: Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντα και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας.
Ζητούμε από τον κάθε συμπάσχοντα, ανεξαρτήτως ηλικίας και είδους πάθησης, από τους ανθρώπους οι οποίοι ενδιαφέρονται για μας, από κάθε συμπολίτη, την ελληνική Πολιτεία, την κοινωνία των πολιτών, πολιτικά κόμματα και εθελοντικές οργανώσεις, να μας γνωρίσουν, να μας καταλάβουν και να σταθούν στο πλευρό μας.
Αλλά και από τους ίδιους τους ασθενείς ζητούμε να αγαπήσουν τον εαυτό τους, να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις που αναπόφευκτα παρουσιάζονται και θα παρουσιάζονται, να συνειδητοποιήσουν ότι η υγεία και εντέλει η ζωή τους εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τους ίδιους. Τους καλούμε να αναλογιστούν ότι κάποιοι από εμάς γεννηθήκαμε σε εποχές που η ύπαρξη ακόμη και μίας απλής συγγενούς ανωμαλίας της καρδιάς σήμαινε περίπου εκ των προτέρων καταδίκη. Και αυτές οι εποχές δεν είναι τόσο μακρινές.
Από τον καθένα μας εξαρτάται η μετατροπή του παιδικού τραύματος που όλοι έχουμε βιώσει σε δύναμη και αποφασιστικότητα, που θα μας επιτρέψει να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία.
Πέραν αυτών, ζητούμε από κάθε παιδί και κυρίως από κάθε ενήλικα ο οποίος βιώνει προσωπικά τις προκλήσεις και τα προβλήματα της χρόνιας πάθησης να διεκδικεί σταθερά και χωρίς αναστολές αυτό που δικαιούται ο κάθε συνασθενής : ελεύθερη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, κοινωνική και επαγγελματική αποκατάσταση, αξιόπιστο και λειτουργικό κράτος πρόνοιας, υπεύθυνη ενημέρωση και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, στελέχωση και επέκταση των υπαρχόντων κέντρων αντιμετώπισης των συγγενών καρδιοπαθειών, θεσμική κατοχύρωση του χώρου μας και εκπροσώπηση σε κάθε επίπεδο κ.τ.λ.
Τέλος, καλούμε τον καθένα χωριστά να αναλογιστεί πόσο σημαντικό είναι να δρα ως υπεύθυνος πολίτης, παίρνοντας τη ζωή του στα χέρια του και αυτό δεν είναι δυνατόν να το επιτύχει κανείς μόνος. Απαραίτητη προϋπόθεση αποτελεί η συσπείρωση και η δραστηριοποίηση του καθενός μας αλλά και των προσφιλών μας προσώπων από το ευρύτερο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον μας σε σωματεία και οργανώσεις που υπάρχουν στο χώρο και διεκδικούν τη θέση τους τα τελευταία χρόνια ως φορείς εκπροσώπησης των ασθενών».
Τι είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες
Ο όρος «συγγενής καρδιοπάθεια» αναφέρεται σε ένα εκ γενετής (συγγενές) ανατομικό πρόβλημα της καρδιάς και των μεγάλων αγγείων, που οφείλεται σε κάποια διαταραχή στην ανάπτυξη τους κατά την εμβρυική ζωή. Εκτιμάται ότι περίπου 8 στα 1000 παιδιά που γεννιούνται κάθε χρόνο πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια. Περίπου τα μισά από αυτά τα παιδιά θα χρειαστούν ιατρική περίθαλψη ή χειρουργική αποκατάσταση.
Τα αίτια
Η αιτιολογία των συγγενών καρδιοπαθειών μπορεί να είναι γενετική, περιβαλλοντική ή συνδυασμός και των δύο. Ο κίνδυνος εμφάνισης συγγενούς καρδιοπάθειας σε μια οικογένεια είναι μεγαλύτερος αν οι γονείς είναι συγγενείς, αν ο ένας ή και οι δύο έχουν κάποια συγγενή καρδιοπάθεια ή αν υπάρχει στην οικογένεια άλλο παιδί με συγγενή καρδιοπάθεια.
Τα συμπτώματα
Τα σημεία και τα συμπτώματα των συγγενών καρδιοπαθειών σχετίζονται με τον τύπο και τη σοβαρότητα της συγγενούς καρδιοπάθειας. Ένα σημαντικό ποσοστό παιδιών με ήπιας μορφής συγγενούς καρδιοπάθειας δεν παρουσιάζουν ιδιαίτερα συμπτώματα για αρκετό χρονικό διάστημα μετά τη γέννηση, ενώ σε άλλες σοβαρότερες περιπτώσεις τα συμπτώματα είναι έντονα και το νεογέννητο νοσεί αμέσως μετά την γέννηση του.
Τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες μπορεί να εμφανίζουν δύσπνοια, κυάνωση, λιποθυμία, καρδιακή ανεπάρκεια, αναπνευστικές λοιμώξεις και διαταραχές στην ανάπτυξη.
Θεραπευτική αντιμετώπιση
Η παραπομπή σε εξειδικευμένο και έμπειρο παιδοκαρδιολόγο ή καρδιολόγο και η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία των συγγενών καρδιοπαθειών είναι ζωτικής σημασίας για την καλή εξέλιξη της υγείας του ασθενούς. Η θεραπευτική αντιμετώπιση των συγγενών μπορεί να είναι συντηρητική ή χειρουργική.
Η σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου θα επιτρέψει στο 90% αυτών των παιδιών να φθάσουν όχι μόνον την ενηλικίωση, αλλά και να έχουν ένα άκρως ικανοποιητικό προσδόκιμο επιβίωσης, κερδίζοντας το δικαίωμα στη ζωή και την πλήρη ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο ως ισότιμα μέλη.