Με την ανακοίνωση σημαντικών συμπερασμάτων για την Κυστική Ίνωση, όπως για τις νέες θεραπείες που έχουν αλλάξει δραματικά την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών με τη νόσο, ολοκλήρωσε τις εργασίες του το Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, με τίτλο: «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα», που πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 1η Δεκεμβρίου 2024, στην Αθήνα.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Το συνέδριο διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 18-24 Νοεμβρίου 2024, υπό τις αιγίδες των Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, της Ένωσης Πνευμονολόγων Ελλάδος, του EURORDIS- Rare Diseases Europe, του CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν οι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και της μεταμόσχευσης πνεύμονα. Στόχος ήταν η ενημέρωση της κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας και του κοινού για τις τελευταίες εξελίξεις, αλλά και η ευαισθητοποίηση για την ανάγκη πρόληψης της Κυστικής Ίνωσης και αύξησης δωρεάς οργάνων, καθώς η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται να πάσχουν από Κυστική Ίνωση, με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί περίπου στο 5% του γενικού πληθυσμού – και περίπου 890 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ η μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου συνεχίζει να παραμένει η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στο επιστημονικό μέρος του συνεδρίου συμμετείχαν ιατροί από τα εξειδικευμένα Κέντρα και ιατρεία Κυστικής Ίνωσης της χώρας, η ιατρική ομάδα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, καθώς και ιατροί άλλων ειδικοτήτων και επιστήμονες υγείας, οι οποίοι παρουσίασαν με τις νέες εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Συνοπτικά:
Νέες Εξελίξεις στη Θεραπεία: Οι τροποποιητές πρωτεΐνης CFTR Modulators (τριπλός συνδυασμός) έχουν αλλάξει δραματικά την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση, βελτιώνοντας την αναπνευστική λειτουργία, τις λοιμώξεις και τη θρέψη.
Έγκαιρη διάγνωση μέσω Νεογνικού Ελέγχου: Τονίστηκε η σημασία του προληπτικού νεογνικού ελέγχου που εφαρμόζεται πλέον πιλοτικά, οδηγώντας σε έγκαιρη διάγνωση και καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου.
Διασύνδεση Εθνικού και Ευρωπαϊκού Μητρώου Κ.Ι.: Η διασύνδεση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης με το Ευρωπαϊκό Μητρώο επιτρέπει συγκριτικά δεδομένα για τη νόσο, επιτυγχάνοντας αποτελεσματικότερο σχεδιασμό φροντίδας.
Βελτιωμένο Προσδόκιμο Επιβίωσης: Το προσδόκιμο επιβίωσης για τα παιδιά που γεννιούνται σήμερα με Κυστική Ίνωση έχει αυξηθεί στα 61 χρόνια, αναδεικνύοντας τη σημασία των νέων θεραπειών.
Προκλήσεις στους Ενήλικες: Παρουσιάστηκαν οι αυξανόμενες ανάγκες φροντίδας ενηλίκων ασθενών με χρόνιες επιπλοκές, όπως μεταβολικό σύνδρομο, οστεοπόρωση και νευροψυχιατρικές διαταραχές. Επίσης αναφέρθηκε ότι με την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης οι ενήλικες ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με νέα ζητήματα, όπως παχυσαρκία, αύξηση σακχαρώδη διαβήτη, κακοήθειες, κλπ.
Μεταμοσχεύσεις Πνευμόνων: Οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων χρειάζονται εξειδικευμένη τακτική παρακολούθηση για την αντιμετώπιση των επιπλοκών. Ταυτόχρονα έχει σημειωθεί σημαντική μείωση των μεταμοσχεύσεων λόγω των νέων θεραπειών, ωστόσο οι ασθενείς που φτάνουν σε μεταμόσχευση είναι μεγαλύτερης ηλικίας και με συννοσηρότητες.
Ανάγκη Ενίσχυσης Κέντρων Ενηλίκων: Καθώς το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται υπάρχει άμεση ανάγκη στελέχωσης των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων.
Ολιστική Φροντίδα Παιδιών: Η ολιστική προσέγγιση στη θεραπεία παιδιών με έμφαση στη θρέψη, φυσιοθεραπεία και ψυχοκοινωνική υποστήριξη κρίνεται καθοριστική για την ανάπτυξή τους.
Ελπίδα για Γονιδιακή Θεραπεία: Παρουσιάστηκαν ενθαρρυντικά αποτελέσματα για την εφαρμογή γονιδιακών θεραπειών που βρίσκονται σε κλινικές δοκιμές για ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για τις θεραπείες με τους τροποποιητές CFTR Modulators.
Βελτιωμένα Ελληνικά Δεδομένα: Τα δεδομένα από το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης δείχνουν ότι οι Έλληνες ασθενείς έχουν αντίστοιχη ή και καλύτερη αναπνευστική λειτουργία και θρέψη σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη: Η ψυχολογική φροντίδα και η ένταξη προγραμμάτων φυσικής δραστηριότητας αναγνωρίστηκαν ως σημαντικοί πυλώνες για την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ταυτόχρονα παρουσιάστηκαν τα θετικά αποτελέσματα τουπρογράμματος ομάδων γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας για ασθενείς και φροντιστές για το διάστημα 2023-2024, καθώς της Τηλεφωνικής Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης «Απεριόριστη Ανάσα», που αναπτύσσει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στα πλαίσια των δράσεων ψυχοκοινωνικής υποστήριξης.
Στο συνέδριο, διανεμήθηκε δωρεάν στους παρευρισκόμενους το νέο βιβλίο «Διατροφή Παιδιών με Κυστική Ίνωση» της Παιδιάτρου Αναστασίας Γκαμπέτα, που εκδόθηκε με την ευγενική υποστήριξη του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Ένα πολύτιμο εγχειρίδιο για ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, εκπαιδευτικούς και ευρύ κοινό, που φιλοδοξεί να καλύψει το κενό στην ενημέρωση για τη νόσο και τη σημασία της διατροφής.
Επίσης, με αφορμή την 41η επέτειο από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, παρουσιάστηκε από την Πρόεδρο του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, το πολυδιάστατο έργο και οι δράσεις του Συλλόγου, που άλλαξαν τον “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα, αλλά και οι δράσεις του προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης «Απεριόριστη Ανάσα» που έχει αναπτύξει ο Σύλλογος από το 2020 (ομάδες ψυχοθεραπείας, coffee breaks υποστήριξης, οδηγός δικαιωμάτων, πανελλήνια τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης, παιδικό βιβλίο «Μυστική Αποστολή: K.I.»).
«Το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και της μεταμόσχευσης πνεύμονα γράφτηκε εδώ, στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2024. Ένα συνέδριο που συνδύασε γνώση, πληροφόρηση, επιστημονική εγκυρότητα, συγκινητικές ιστορίες ασθενών και φροντιστών που μας ενέπνευσαν. Στο φετινό συνέδριο μαζευτήκαμε ασθενείς, φροντιστές, επιστήμονες και εκπρόσωποι φορέων από όλη την Ελλάδα για να συζητήσουμε τις τελευταίες εξελίξεις στη νόσο, τις θεραπείες, τη μεταμόσχευση πνευμόνων, αλλά και τη σημασία της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, κάνοντας ένα ακόμα βήμα πιο κοντά στο μονοπάτι μας για ένα καλύτερο μέλλον με Απεριόριστη Ανάσα. Στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης συνεχίζουμε τον αγώνα μας με στόχο την ημέρα που η Κυστική Ίνωση θα αποτελεί παρελθόν, και θα κερδίσουμε αυτό που λείπει περισσότερο από όλους μας: Απεριόριστη Ανάσα!», δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου.
Το συνέδριο μεταδόθηκε ζωντανά μέσω Zoom σε ελληνικά και αγγλικά.
Δείτε δηλώσεις ομιλητών και συμμετεχόντων στο παρακάτω βίντεο: