Η 21η Μαρτίου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, με πρωτοβουλία του γιατρού Δρ. Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης. Η συγκεκριμένη ημέρα επιλέχθηκε για να συμβολίζει το τρίτο χρωμόσωμα 21 στις 21 του τρίτου μήνα του χρόνου
Tι είναι το σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1866 από τον Βρετανό γιατρό John Langdon Down. Η γνώση της ύπαρξης του τρίτου χρωμοσώματος 21 οφείλεται στο Γάλλο ερευνητή Jérôme Lejeune.
Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση, που οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, εξ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21. Τα άτομα με σύνδρομο Down φέρουν 47 χρωμοσώματα, αντί για τον φυσιολογικό αριθμό 46 και το υπεράριθμο χρωμόσωμα είναι το χρωμόσωμα 21.
Υπάρχουν τρεις τύποι του συνδρόμου Down, η τρισωμία 21, ο μωσαϊκισμός και η μετάθεση. Το σύνδρομο επηρεάζει περίπου 1 στις 600-770 γεννήσεις παιδιών στον κόσμο. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι ζουν περίπου 420.000 άτομα με σύνδρομο Down. Στην Ελλάδα ο αριθμός των ατόμων με σύνδρομο Down εκτιμάται ότι είναι περίπου 5.200 άτομα.
Το σύνδρομο Down δεν είναι κατά βάση κληρονομικό και τα ακριβή του αίτια δεν είναι γνωστά. Στους επιβαρυντικούς παράγοντες συμπεριλαμβάνονται η γέννηση προηγούμενου πάσχοντος παιδιού από τους ίδιους γονείς αλλά και η περίπτωση ο ένας γονέας να είναι φορέας ισοζυγισμένης μετάθεσης που αφορά το χρωμόσωμα 21.
Οι πιθανότητες μίας γυναίκας να γεννήσει παιδί με σύνδρομο Down αυξάνονται με την ηλικία. Για μία γυναίκα ηλικίας 25 ετών η πιθανότητα να γεννήσει παιδί με αυτό το σύνδρομο είναι 1 στις 1.350 ενώ η πιθανότητα στην ηλικία των 40 ετών είναι 1 στις 100.
Το σύνδρομο Down στο έμβρυο μπορεί να εντοπιστεί μέσω του προγεννητικού ελέγχου. Σε όλες τις έγκυες γυναίκες σήμερα προτείνονται εξετάσεις για το σύνδρομο Down.
«Σπάστε τα στερεότυπα»: Αυτό είναι το μήνυμα για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down
Τα άτομα με σύνδρομο Down εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους κοινωνικές προκαταλήψεις, μια κατάσταση η οποία οφείλεται κυρίως στην άγνοια των ανθρώπων και στα στερεότυπα που επικρατούν.
«Το να έχουμε σύνδρομο Down ή διανοητική αναπηρία είναι μόνο ένα μέρος αυτού που είμαστε!» είναι ένα από τα βασικά μηνύματα των ατόμων με σύνδρομο Down.
Όλοι οι άνθρωποι είναι διαφορετικοί. Κάθε άνθρωπος με σύνδρομο Down είναι διαφορετικός. Κάθε άνθρωπος με νοητική αναπηρία είναι διαφορετικός. Όμως όλοι έχουν ικανότητες και δυνατότητες. Αυτές τις ικανότητες και τις δυνατότητές τους θέλουν να δείξουν οι άνθρωποι με σύνδρομο Down.
Τι είναι όμως το «στερεότυπο»;
Το στερεότυπο είναι μια καθορισμένη ιδέα που έχουν οι άνθρωποι για το πώς είναι κάποιος ή κάτι. Τα στερεότυπα μπορεί να είναι θετικά, αρνητικά ή ουδέτερα, αλλά συχνά είναι ανακριβή ή απλά λάθος!
Τα στερεότυπα βασίζονται συχνά σε περιορισμένες πληροφορίες ή προσωπική εμπειρία. Μπορούν να ενισχυθούν από τον τρόπο που αντιπροσωπεύεται κάτι στα μέσα ενημέρωσης ή από πολιτιστικά μηνύματα. Μόλις διαμορφωθεί, ένα στερεότυπο μπορεί να είναι δύσκολο να αλλάξει.
Ποια είναι η αλήθεια, μέσα από τα μάτια των ατόμων με σύνδομο Down
Οι άνθρωποι είναι όλοι διαφορετικοί. Κάθε άτομο με σύνδρομο Down είναι διαφορετικό. Κάθε άτομο με διανοητική αναπηρία είναι διαφορετικό.
Δεν συμπεριφερόμαστε όλοι με τον ίδιο τρόπο ή δεν μας αρέσουν τα ίδια πράγματα. Ο καθένας μας έχει την ατομική του ταυτότητα, ενδιαφέροντα, συμπάθειες και αντιπάθειες, χαρίσματα και ταλέντα, όπως όλοι οι άλλοι.
Το να έχουμε σύνδρομο Down ή διανοητική αναπηρία είναι μόνο ένα μέρος αυτού που είμαστε! Είμαστε άνθρωποι. Να μας συμπεριφέρεστε σαν ανθρώπους.
Τα στερεότυπα είναι επιβλαβή!
Για τα άτομα με σύνδρομο Down και διανοητικές αναπηρίες, τα στερεότυπα μπορούν να μας εμποδίσουν να μας συμπεριφέρονται όπως οι άλλοι άνθρωποι. Μας φέρονται σαν παιδιά, μας υποτιμούν και μας αποκλείουν. Μερικές φορές μας φέρονται πολύ άσχημα ή ακόμα και μας κακοποιούν.
Προσωπικές μαρτυρίες ανθρώπων με σύνδρομο Down για τα στερεότυπα
Andrew – Νέα Ζηλανδία
«Δούλευα σε δημοτικό σχολείο. Ήλπιζα να βοηθήσω με τα σχολικά ενημερωτικά δελτία στον υπολογιστή του γραφείου. Παρουσίασα το βιογραφικό μου στη ρεσεψιονίστ για να της δείξω τι μπορώ να κάνω. Με ρώτησε, «Ποιος το έκανε αυτό για σένα;» Της είπα ότι το έκανα. Δεν πίστευε ότι έκανα το βιογραφικό και δεν με άφησε να τη βοηθήσω».
Emma – Ηνωμένο Βασίλειο
«Πήγα σε ένα κατάστημα ρούχων στο μεσημεριανό διάλειμμα στη δουλειά. Κοιτούσα τα διάφορα ρούχα. Μια κυρία που δούλευε στο μαγαζί μου είπε, «Δεν πρόκειται να αγοράσεις τίποτα, φύγε!» Ήμουν τόσο στενοχωρημένος που δεν μπορούσα να μιλήσω. Δεν μου αξίζει να μου φέρονται έτσι».
Muthoni – Κένυα
«Γιατί οι άνθρωποι πιστεύουν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν μπορούν να εργαστούν; Πιστεύουν επίσης ότι δεν πρέπει να πληρωθούμε! Δουλεύω σκληρά και αξίζω να πληρώνομαι».
Κάρλος – Μεξικό
«Οι άνθρωποι πιστεύουν ότι το σύνδρομο Down είναι ασθένεια. Δεν είναι! Το σύνδρομο Down είναι μια κατάσταση. Είμαστε σαν κάθε άλλο άτομο. Θέλω ο κόσμος να μας δει αυτό που πραγματικά είμαστε».
Andrew – Αυστραλία
«Δέχομαι διακρίσεις επειδή έχω αναπηρία. Οι άνθρωποι δεν με αφήνουν να μιλήσω για τον εαυτό μου. Μα μπορώ! Μου αρέσει να μιλάω σε ανθρώπους για τη ζωή μου».
Ας σπάσουμε λοιπόν τα στερεότυπα οριστικά!
Με την πρώιμη παρέμβαση από μικρή ηλικία, την κατάλληλη εκπαίδευση, τη συνεργασία και την αγάπη γονιών και δασκάλων, με την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να γίνουν ενεργά και χαρούμενα μέλη της κοινωνίας.
Πηγή πληροφοριών και φωτογραφικού υλικού: ΕΔΩ