Από τον Ιούνιο του 2021 κάθε ασθενής παιδικής ηλικίας, ο οποίος έχει διαγνωσθεί με νεοπλασματικό νόσημα, εντάσσεται υποχρεωτικά από τον θεράποντα ιατρό του στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα. Βασικός στόχος είναι η βέλτιστη παροχή υπηρεσιών υγείας στα άτομα παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα, ως διακριτής κατηγορίας ασθενών.
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας αντιπροσωπεύει το 1% όλων των καρκίνων και είναι η δεύτερη αιτία θανάτου σε παιδιά και εφήβους παγκοσμίως, μετά από τα ατυχήματα. Κάθε χρόνο στην Ελλάδα περίπου 400 παιδιά ηλικίας 0-16 ετών διαγιγνώσκονται με κάποιο νεοπλασματικό νόσημα.
Οι πιο συχνοί τύποι καρκίνου που διαγιγνώσκονται στα παιδιά είναι λευχαιμία (29%), οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος (26%), το λέμφωμα (8%), το νευροβλάστωμα (6%), το νεφροβλάστωμα (5%) και το σάρκωμα (6%).
Το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας είναι ένα σημαντικό εργαλείο τόσο για τους γιατρούς όσο και για τα παιδιά που νοσούν με καρκίνο καθώς αποτελεί βασική πηγή για επιδημιολογικές έρευνες, αλλά και για τον προγραμματισμό και την αξιολόγηση των υπηρεσιών υγείας σε επίπεδο πρόληψης, διάγνωσης και θεραπείας του καρκίνου.
Ειδικότερα, οι σκοποί που οδήγησαν στη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα είναι:
– Να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια.
– Να συλλεχθούν σε πραγματικές συνθήκες ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου, καθώς και στοιχεία της ογκολογικής μονάδας/τμήματος του θεράποντος ιατρού.
– Να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών.
– Να καταστεί δυνατή η εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας και η αποτελεσματικότερη οργάνωσή τους.
– Να καταστεί εφικτή η ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών που έχουν ιστορικό νεοπλασματικού νοσήματος σε παιδική ή εφηβική ηλικία, με έμφαση στις πιθανές επιπλοκές και επιπτώσεις του νοσήματος, καθώς και της εφαρμοζόμενης θεραπείας.
– Να καταστεί εφικτή η παροχή στο επιστημονικό δυναμικό της δυνατότητας διαχείρισης και παρακολούθησης των συγκεκριμένων ασθενών σε όλη την επικράτεια.
– Να διασφαλιστεί η δυνατότητα καταγραφής όλων των απαραίτητων ιατρικών δεδομένων που σχετίζονται με την επιβεβαίωση της διάγνωσης των ασθενών, βάσει των επιστημονικών κριτηρίων ένταξής τους στο Μητρώο.
– Να διασφαλιστεί η δυνατότητα περιοδικής καταγραφής και παρακολούθησης των δεικτών και παραμέτρων που κρίνονται απαραίτητες για την ανάλυση της πορείας των ασθενών.
– Να καταστεί εφικτή η συλλογή ανωνυμοποιημένων ή ψευδωνυμοποιημένων δεδομένων για έρευνα, με δυνατότητα πρόσβασης της επιστημονικής κοινότητας σε αυτά, μετά από αιτιολογημένο αίτημα.
Η διαχείριση και η εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, που έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης, καθώς και μητρώων ασθενών.
Ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του υπουργείου Υγείας παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα προς τις διατάξεις του ΓΚΠΔ (Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων) για την προστασία του ατόμου έναντι της επεξεργασίας δεδομένων του προσωπικού χαρακτήρα.