Ο Ελληνικός Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονική Ίνωση, στα πλαίσια του Παγκόσμιου Μήνα αφύπνισης για την Πνευμονική Ίνωση, διοργανώνει το Σάββατο 19 Οκτωβρίου 2024, την ετήσια ημερίδα του με τίτλο “Νέα αναπνοή: Φαρμακευτική αγωγή στην πνευμονική ίνωση και μεταμόσχευση”. Η ημερίδα θα φιλοξενηθεί στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ (Βασ. Σοφίας 127), με ώρα έναρξης στις 5:00 μμ.
Η ημερίδα, η οποία τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και της Ένωσης Πνευμονολόγων Ελλάδας, θα φιλοξενήσει κορυφαίους ιατρικούς επιστήμονες με ειδίκευση στην επιστήμη της πνευμονολογίας και μεταμοσχευτικών πρακτικών, με μοναδικό στόχο να ενημερώσει το κοινό για τις τελευταίες εξελίξεις αλλά και να ενδυναμώσει την κοινότητα ασθενών και φροντιστών τους μέσα από εποικοδομητικό διάλογο και ανταλλαγή μαρτυριών.
Ο Ελληνικός Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονική Ίνωση, μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας ασθενών με Πνευμονική Ίνωση, θα έχει καλεσμένους-ομιλητές, μεταξύ άλλων, μέλη της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας, με σκοπό να εμβαθύνει στη συνεργασία και εκπροσώπηση των ασθενών σε Ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο.
Τι είναι η Πνευμονική Ίνωση
Η Πνευμονική Ίνωση αποτελεί μια μη αναστρέψιμη, ειδικής μορφής χρόνια νόσου του πνεύμονα, με χαμηλό προσδόκιμο ζωής, που χαρακτηρίζεται από αντικατάσταση του φυσιολογικού πνευμονικού παρεγχύματος από ινώδη ιστό και προοδευτική ουλοποίηση του πνεύμονα.
Η πιο συχνή μορφή πνευμονικής ίνωσης είναι η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση. Όπως δηλώνει ο όρος «ιδιοπαθής» πρόκειται για νόσο αγνώστου αιτιολογίας που προσβάλλει το διάμεσο χώρο του πνεύμονα (χώρος μεταξύ των κυψελίδων και των αγγείων).
Οι παράγοντες που συμβάλλουν στην εμφάνιση της πνευμονικής ίνωσης σχετίζονται με την επίδραση κάποιων περιβαλλοντικών παραγόντων (εισπνοή ερεθιστικών αερίων), τη λήψη ορισμένων φαρμάκων, της προσβολής του πνεύμονα στο πλαίσιο νοσήματος που προσβάλλει και άλλα συστήματα του οργανισμού και το κάπνισμα.
Στις περισσότερες περιπτώσεις η πρόγνωση της νόσου δεν είναι καλή, καθώς τα άτομα με πνευμονική ίνωση καταλήγουν είτε από την ίδια τη νόσο (αναπνευστική ανεπάρκεια) είτε από επιπλοκές της (πνευμονική υπέρταση, μικροβιακές λοιμώξεις, καρκίνος πνεύμονα). Η θεραπεία που κρίνεται αποτελεσματική και έχει αποδείξει ότι παρατείνει την επιβίωση των ασθενών, είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα.
Η διάγνωση της νόσου απαιτεί αποκλεισμό άλλων νοσημάτων όπως τα αυτοάνοσα, και τίθεται με βάση την αξονική θώρακος, ενώ σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί και βιοψία πνεύμονα. Η πρώιμη διάγνωση και η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας αποτελούν κομβικά σημεία στη σωστή διαχείριση του νοσήματος.
Σχετικά με τον Ελληνικό Σύλλογο Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» ιδρύθηκε τον Αύγουστο του 2016 από μια ομάδα εθελοντών ασθενών με Πνευμονική Ίνωση (Π.Ι.), με σκοπό την:
• προάσπιση των δικαιωμάτων τους και συμμετοχή τους στη χάραξη και αξιολόγηση των πολιτικών που τους αφορούν,
• υποστήριξη και εκπαίδευση ασθενών και φροντιστών με παραγωγικές δράσεις και προγράμματα,
• σύναψη συνεργασιών με εταίρους σε πολλαπλά επίπεδα για την ανταλλαγή πληροφοριών ειδικού σκοπού,
• την εκπροσώπησή τους σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο.