Η διαδρομή από τα συμπτώματα στη διάγνωση και τη θεραπεία στο επίκεντρο του 2ου webinar του MyPBCVoice: Πρόσβαση και Εμπόδια στο Σύστημα Υγείας
Το έργο MyPBCVoice, η πρωτοβουλία της οργάνωσης Promitheas που δημιουργήθηκε με στόχο να δώσει φωνή στα άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα, διοργανώνει το 2ο διαδικτυακό webinar με τίτλο:
«PBC | Από τα Συμπτώματα στη Διάγνωση και τη Θεραπεία: Πρόσβαση και Εμπόδια στο Σύστημα Υγείας»
Το webinar θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 15 Ιουλίου 2026, ώρες 18:30 – 20:00, διαδικτυακά και δωρεάν για το κοινό.
Η συμμετοχή είναι δωρεάν, με απαραίτητη προεγγραφή μέσω της φόρμας συμμετοχής: https://forms.gle/4xTR5U636UtEBEGh8
Στόχος της δράσης είναι να προσφέρει έγκυρη και κατανοητή ενημέρωση γύρω από την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, εστιάζοντας στη διαδρομή από τα πρώτα συμπτώματα έως τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη μακροχρόνια παρακολούθηση της νόσου. Παράλληλα, το webinar θα αναδείξει τις προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με PBC στην πρόσβασή τους σε εξειδικευμένη φροντίδα, ενημέρωση και υποστήριξη.
Το webinar θα περιλαμβάνει:
• Σύντομη παρουσίαση του έργου MyPBCVoice και των διαθέσιμων εργαλείων υποστήριξης της κοινότητας, όπως το microsite ενημέρωσης, η ψηφιακή κοινότητα στο Facebook, η φόρμα καταγραφής περιστατικών/καταγγελιών και οι δράσεις που υλοποιούνται για την ενίσχυση της φωνής των ανθρώπων που ζουν με PBC.
• Ιατρική ενημέρωση σχετικά με τη διαδρομή από τα πρώτα συμπτώματα μέχρι τη διάγνωση της PBC, από τον κ. Ορέστη Σιδηρόπουλο, Γαστρεντερολόγο – Ηπατολόγο. Στην ενότητα θα συζητηθούν τα συχνότερα συμπτώματα της νόσου, οι λόγοι για τους οποίους η διάγνωση μπορεί να καθυστερεί, η σημασία της έγκαιρης παραπομπής σε ηπατολόγο και ο ρόλος της έγκαιρης διάγνωσης στη διαχείριση της νόσου.
• Ενημέρωση για τη θεραπεία, την παρακολούθηση και τη μακροχρόνια διαχείριση της PBC, με έμφαση στις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, την ανταπόκριση στη θεραπεία, τη συστηματική παρακολούθηση, τη συμμόρφωση και τον ενεργό ρόλο του ασθενούς στη φροντίδα της υγείας του.
• Συζήτηση για την πρόσβαση και τα εμπόδια στο σύστημα υγείας, με αναφορά στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με PBC στην Ελλάδα, όπως η πρόσβαση σε εξειδικευμένη ηπατολογική φροντίδα, οι γεωγραφικές ανισότητες, η ανάγκη για σωστή ενημέρωση μετά τη διάγνωση και η σημασία της καλύτερης καθοδήγησης των ασθενών.
• Ενότητα ερωτήσεων και ανοιχτής συζήτησης με τους συμμετέχοντες, όπου το κοινό θα έχει τη δυνατότητα να θέσει ερωτήσεις προς τον ομιλητή και, εφόσον το επιθυμεί, να μοιραστεί σύντομα προσωπικές εμπειρίες, προβληματισμούς ή δυσκολίες γύρω από τη ζωή με PBC.
Μέσα από τη συγκεκριμένη δράση, το MyPBCVoice επιδιώκει να ενισχύσει την ενημέρωση γύρω από την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα, να μειώσει το αίσθημα απομόνωσης που συχνά βιώνουν οι ασθενείς και να ενδυναμώσει τη συλλογική φωνή της κοινότητας.
Με μήνυμα «Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμή μας, η κοινότητα», το MyPBCVoice συνεχίζει να επενδύει στην ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ατόμων που ζουν με PBC στην Ελλάδα.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη συγχρηματοδότηση της Ipsen και του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.