Συμπεράσματα του webinar της VHL Family Alliance Greece
Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος διοργάνωσε την Τετάρτη 22 Μαΐου 2024 ενημερωτική διαδικτυακή συζήτηση με θέμα τον σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού (Von – Hippel Lindau) με επίκεντρο τον ασθενή. Κορυφαίοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό παρουσίασαν πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία γύρω από όλα τα συναφή με τη νόσο ζητήματα.
1η ενότητα: Ο καρκίνος του νεφρού και η νόσος VHL
Με συντονίστρια την Πρόεδρο της VHL Family Alliance Greece, Αθηνά Αλεξανδρίδου , ξεκίνησε η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης με την Dr. Katy Beckermann, Επίκουρη Καθηγήτρια Ογκολογίας στο Vanderbilt University Medical Center να παίρνει το λόγο και μέσα από μια πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίαση να αναδεικνύει τα συμπτώματα τόσο για τον καρκίνο του νεφρού όσο και για τη νόσο του VHL. Στη συνέχεια η Δρ. Μαρία Λεκαράκου, Παθολογοανατόμος, Metropolitan Hospital, παρουσίασε τους υποτύπους του νεφροκυτταρικού καρκινώματος αλλά και τη συσχέτιση τους με κληρονομικά σύνδρομα. Ακολούθησε η ενδιαφέρουσα ομιλία του Δρ. Πετσατώδη Ευάγγελου, Επεμβατικού Ακτινολόγου, Επιμελητή Β΄, ΓΝΘ, Παπανικολάου Ηospital ο οποίος αναφέρθηκε στη διαδερμική αντιμετώπιση του καρκίνου του νεφρού. Η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης έκλεισε με την ομιλία του Δρ. Κουτσούκου Κων/νου, Β΄ Ογκολογική Κλινική, Metropolitan Hospital, ο οποίος παρουσίασε τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα στην επικουρική θεραπεία του καρκίνου νεφρού.
2η ενότητα: Ο κληρονομικός καρκίνος νεφρού Von–Hippel Lindau
Βασικό θέμα αποτέλεσε η συζήτηση για τον κληρονομικό καρκίνο νεφρού Von-Hippel Lindau και τις προκλήσεις ζώντας και αντιμετωπίζοντας τον κληρονομικό καρκίνο νεφρού VHL και την αξία της διεπιστημονικής συνεργασίας. Ξεκινώντας, τον λόγο πήρε η Δρ. Παρασκευή Αποστόλου, Μοριακή Βιολόγος-Γενετίστρια, Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια, Εργαστήριο Μοριακής Γενετικής του Ανθρώπου, ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος η οποία αναφέρθηκε στον ρόλο του γονιδιακού ελέγχου στον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού (VHL). Έπειτα, ο Δρ. Μπάρκας Κώστας, Επιμελητής Α΄ Νευροχειρουργός Νευροχειρουργικής κλινικής, Γενικό Κρατικό Νίκαιας Πειραιά, «Αγ. Παντελεήμων», ανέλυσε τον ρόλο του νευροχειρούργου στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Ακολουθώντας η Δρ. Αλεξανδράκη Κρυσταλλένια, Eνδοκρινολόγος, Επιστημονική συνεργάτης, Αρεταίειο μίλησε για τον ρόλο του ενδοκρινολόγου στη διαχείριση των ασθενών με VHL και στη συνέχεια τον λόγο πήρε ο Δρ. Χαρώνης Αλέξανδρος, Χειρουργός Οφθαλμίατρος Κλινικής ΜΗΝ, Athens Vision ο οποίος αναφέρθηκε στον ρόλο του οφθαλμιάτρου στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Μεγάλο ενδιαφέρον είχε και η ομιλία του Δρ. Μπουκοβίνα Ιωάννη, Επιστημονικού υπεύθυνου ογκολογικού τμήματος Βιοκλινικής αναφορικά με το όφελος των καινοτόμων θεραπειών στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Το δεύτερο μέρος ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση του Δρ. Μπάμια Άρη, «Αττικόν» Νοσοκομείο, Καθηγητή Θεραπευτικής- Παθολογίας- Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών σχετικά με την αξία των Κέντρων Αναφοράς Σπανίων Νοσημάτων.
3η ενότητα: κληρονομικό νόσημα και στίγμα για τους ασθενείς
Στο 3ο μέρος η συζήτηση αφορούσε τη ζωή με ένα κληρονομικό νόσημα και το στίγμα και τις ανισότητες που βιώνουν οι ασθενείς. Ο κ. Γενάρης Γιάννης, Ψυχίατρος, ψυχοθεραπευτής έδωσε μέσα από την ομιλία του όλη την αποτίμηση του ψυχολογικού βάρους που φέρει ένας ασθενής με VHL. Έπειτα, με την σειρά της η κα Γεωργία Μωραΐτη, Κοινωνική λειτουργός, Υπεύθυνη Δικτύου Συλλόγων Ασθενών, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος δεν παρέλειψε να αναφερθεί στα επιτεύγματα αλλά και τις κοινωνικές παροχές για τους σπάνιους ασθενείς στη χώρα μας.
Κλείνοντας, η Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, Αθηνά Αλεξανδρίδου, αναφερόμενη στο αποτύπωμα του στίγματος στους ασθενείς με VHL δήλωσε μεταξύ άλλων: «Είναι πολύ ουσιαστικό ο ασθενής με σπάνιο νόσημα να γνωρίζει ότι έχει ανθρώπους δίπλα του, το στίγμα δεν πρέπει να τον ακολουθεί πλέον και μόνο να επωφεληθούμε μπορούμε όταν μοιραζόμαστε αυτό το βάρος που νιώθουμε. Μαζί θα προχωρήσουμε, θα φτιάξουμε ένα κέντρο αναφοράς και θα διεκδικήσουμε τον προγεννητικό προεμφυτευτικό έλεγχο αλλά και την καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου. Είμαστε λίγοι, είμαστε σπάνιοι, αλλά είμαστε άνθρωποι. Είμαστε πάντα δίπλα σας, μαζί με τις νέες εξελίξεις και όλα τα νέα σχετικά με τον καρκίνο του νεφρού και το VHL».
Όλες οι ομιλίες της εκδήλωσης είναι διαθέσιμες στον σύνδεσμο: