Έχουν περάσει 16 χρόνια από την ημέρα που για πρώτη φορά καθορίστηκε η εβδομάδα της 21ης Νοεμβρίου, ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν.
– Άλυτα παραμένουν σοβαρά ζητήματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση
Από τότε μέχρι σήμερα, η πορεία και η εικόνα της νόσου έχει αλλάξει σημαντικά προς το καλύτερο, με την ανακάλυψη νέων καινοτόμων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιό της. Οι νέες θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής όσων ασθενών τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν δραστικά την συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν σημαντικά την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.
Προβληματική η πρόσβαση στα νέα φάρμακα που «παγώνουν» τη νόσο
«Δυστυχώς όμως, ακόμα και σήμερα στη χώρα μας, τρία χρόνια περίπου από την έναρξη των συνομιλιών για τη διαπραγμάτευση της τιμής και της αποζημίωσης των καινοτόμων αυτών θεραπειών, η διαδικασία βρίσκεται ακόμα σε εξέλιξη, καθιστώντας με αυτόν τον τρόπο την πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα δυσκολότερη, επιτείνοντας ακόμα περισσότερο την αγωνία των ασθενών για τη χορήγησή τους και επιβαρύνοντας και το Εθνικό σύστημα ασφάλισης με μεγαλύτερο κόστος, αφού σε κάθε περίπτωση η επίτευξη χαμηλότερης τιμής αποζημίωσης για τα φάρμακα αυτά υψηλού κόστους, θα έχει σημαντικό θετικό αντίκτυπο στο σύστημα υγείας» αναφέρει κα Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, ασθενής και η ίδια.
Όπως δήλωσε χαρακτηριστικά η κα Ιωάννα Λούκου, Παιδίατρος, διευθύντρια του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία Αθηνών, του μεγαλύτερου κέντρου Κυστικής Ίνωσης παιδιών στην χώρα μας, «η πορεία της νόσου έχει αλλάξει σημαντικά με τα νέα φάρμακα που λαμβάνουν τα τελευταία χρόνια οι Έλληνες ασθενείς. Οι παροξύνσεις της χρόνιας πνευμονοπάθειας και οι ανάγκες για ενδοφλέβια χορήγηση αντιβιοτικών είτε στο νοσοκομείο, είτε στο σπίτι, έχουν μειωθεί σημαντικά σε όσους λαμβάνουν τις νέες θεραπείες. Ωστόσο, η συνταγογράφηση των φαρμάκων αυτών είναι δυσχερής γιατί αφενός απαιτείται η ανά τακτά χρονικά διαστήματα ηλεκτρονική αίτηση του θεράποντα ιατρού για έγκριση της θεραπείας και αφετέρου η συνταγογράφησή τους γίνεται χειρόγραφα σε ειδικά συνταγολόγια που πρέπει να προμηθεύεται το Νοσοκομείο. Τα παραπάνω επιβαρύνουν σημαντικά τη λειτουργία ενός κέντρου όπως το δικό μας, το οποίο παρακολουθεί μεγάλο αριθμό ασθενών. Μάλιστα», σημειώνει η κα Λούκου, «οι ανάγκες παρακολούθησης των ασθενών έχουν αυξηθεί κατά πολύ στα πλαίσια της λήψης των νέων αυτών φαρμάκων, προκειμένου να εκτιμηθεί το όφελος σε κάθε ασθενή και να γίνει πρώιμη ανίχνευση πιθανών παρενεργειών».
Το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης
«Τρία χρόνια έχουν πλέον περάσει από την ανακοίνωση κατάρτισης του περιβόητου Εθνικού Μητρώου για την Κυστική Ίνωση και ακόμα και σήμερα δεν έχει ολοκληρωθεί πλήρως», επισημαίνει η κ. Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, «αφού δεν έχουν πρόσβαση σε αυτό όλοι οι θεράποντες ιατροί».
Προσθέτει ότι «το γεγονός αυτό θα πρέπει να απασχολήσει και τον Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο για την παράνομη και πέραν της δεοντολογίας διακριτική μεταχείριση των θεραπόντων ιατρών». Σημειώνει ότι «η διασύνδεσή του και η πρόβλεψη διασύνδεσης του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης με άλλα μητρώα από τα οποία θα μπορούσαν να εξαχθούν χρήσιμα και ασφαλή συμπεράσματα, είναι ανύπαρκτη έως προβληματική, καθιστώντας έτσι αδύνατη την πλήρη και εμπεριστατωμένη εικόνα της ζωής, της κατάστασης της υγείας και της ποιότητας ζωής όλων των Ελλήνων ασθενών και των οικογενειών τους, ώστε να μπορούν να ληφθούν ουσιαστικά μέτρα και να δοθούν κατάλληλες και στοχευμένες παροχές προς όφελος όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Αντίθετα, πραγματικά προβληματισμό προκαλεί το γεγονός ότι όλα αυτά τα χρόνια, δόθηκε ιδιαίτερη σημασία και βαρύτητα στη «διασύνδεση» -και κατ’ ουσίαν διαβίβαση- των δεδομένων των Ελλήνων ασθενών στο μητρώο που τηρεί η Ευρωπαϊκή Εταιρία Κυστικής Ίνωσης –«πολλές φορές μάλιστα με διαδικασίες «fast track» για τη λήψη της συναίνεσης των ασθενών», όπως αναφέρει η πρόεδρος, καθιστώντας έτσι την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών γράμμα κενό.
Μάλιστα, τονίζει η κα Πρεφτίτση, «το γεγονός ότι πρόσφατα πληροφορηθήκαμε πως υφίσταται και σχετική ετήσια χρηματοδότηση από πλευράς της Ευρωπαϊκής Εταιρίας Κυστικής Ίνωσης, το ύψος της οποίας καθορίζεται με βάση τον συνολικό αριθμό των εγγεγραμμένων ασθενών και υπολογίζεται ανά εγγεγραμμένο στο εν λόγω μητρώο, ασθενή, μας προβληματίζει εντονότατα τόσο για τις διαδικασίες που ακολουθήθηκαν όσο και για τον ουσιαστικό σκοπό της χρηματοδότησης».
Προβλήματα και με το νεογνικό έλεγχο
Σύμφωνα με πληροφορίες, μόλις πρόσφατα με παρέμβαση του Συλλόγου, αποφασίστηκε η ένταξη της Κυστικής Ίνωσης από την αρμόδια επιτροπή του Υπουργείου Υγείας στο Εθνικό προληπτικό πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου, ενώ αρχικά η νόσος είχε εξαιρεθεί από τη σχετική λίστα νοσημάτων, παρά το γεγονός ότι σχετική θετική απόφαση υφίστατο από τις αρχές του 2019, χωρίς όμως να εφαρμοστεί. «Ο νεογνικός έλεγχος, πρέπει επιτέλους να εφαρμοστεί άμεσα στην χώρα μας», εξηγεί η κυρία Πρεφτίτση, «διότι αποτελεί μια εξέταση που εδώ και πολλές δεκαετίες εφαρμόζεται στην Ευρώπη και με την έγκαιρη διάγνωση του νεογνού προλαμβάνονται εγκαίρως οι επιπλοκές της νόσου, λαμβάνεται άμεσα η απαιτούμενη περίθαλψη και φροντίδα, με αποτέλεσμα την καλύτερη πορεία της νόσου, πολύ δε περισσότερο τώρα, που η νόσος αντιμετωπίζεται πιο αποτελεσματικά με τις νέες θεραπείες».